enfermedades raras
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"Gala Inocente, Inocente 2007" para menores con enfermedades raras
El próximo día 26 de diciembre en Antena 3 se celebrará la "Gala Inocente, Inocente" . Los fondos que se recauden irán destinados a la ayuda a menores con enfermedades raras y a la investigación de esas enfermedades. Éste es el texto difundido por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) con motivo de la Gala: Nos es muy grato informaros que este año, la Fundación Inocente Inocente recaudará fondos, a través de la Gala benéfica televisiva que celebrará el 26 de Diciembre, para la [...]
FIRMA POR LAS ENFERMEDADES RARAS
FEDER , la Federación Española de Enfermedades Raras pide firmas para presionar al Gobierno para que tome medidas en la investigación y ayuda a afectados de enfermedades raras, que son pocos en comparación con otros enfermos y por lo cual, no se les atiende en la misma medida. Invertir dinero en estudios y creación de medicamentos para "pocos" no interesa económicamente, por ello estos enfermos se quedan en muchos casos desamparados, sin los mismos derechos que otros que han tenido la "suerte" de [...]
Plan de Accion De Enfermedades Raras, Zapatero se Compromete, ¿Cumplirá?
El presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, presidió en La Moncloa la reunión del Consejo Nacional de la Discapacidad, en la que confirmó que está prevista la puesta en marcha del Plan de Acción de Enfermedades Raras (EERR), aprobado por el Senado en febrero, según informó hoy La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un comunicado.El máximo representante del Ejecutivo aseguró que "tiene previsto poner en marcha el plan, en unísono con la sensibilidad que hay en la [...]
Hacia el reconocimiento de las enfermedades raras "como procesos invalidantes"
Hacia el reconocimiento de las enfermedades raras "como procesos invalidantes" La Organización Médica Colegial pide que estas enfermedades se aborden "como un problema de salud pública", dotándolo de recursos públicos y privados El vicepresidente de la Organización Médica Colegial (OMC), Jesús Aguirre, anunció ayer que esta organización tiene previsto emprender "los trámites oportunos" para, apoyándose en informes de expertos, conseguir que las enfermedades raras sean reconocidas "como procesos [...]
Que son las enfermedades raras o poco comunes? Solidaridad Inocente-Inocente
Qué son las enfermedades raras o poco comunes? Las enfermedades raras o poco comunes, incluidas las de origen genético, son aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica, con una prevalencia tan baja que es necesario aunar esfuerzos de modo especial para velar por evitar una morbilidad o mortalidad perinatal o precoz importante, o una disminución considerable de la calidad de vida o del potencial socioeconómico del individuo. A título indicativo, se considera prevalencia baja la inferior a 5 [...]
Promulgan ley a favor de personas con enfermedades raras o huérfanas
El presidente de la República, Alan García Pérez, promulgó esta tarde la ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas con enfermedades raras o huérfanas. Participaron del acto el ministro de Salud, Óscar Ugarte; y el congresista Michael Urtecho Medina.La norma define como enfermedades raras o huérfanas a aquellas que ponen en riesgo de muerte o invalidez crónica a quienes la padecen, y que presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su [...]
Pacientes con enfermedades raras denuncian ausencia de medicamentos de alto costo (Venezuela)
Familiares de pacientes con enfermedades lisosomales, raras y huérfanas (que se desconoce su origen), todas hereditarias, han denunciado que el Instituto Venezolano Seguros Sociales (Ivss) pretende cambiar los medicamentos de alto costo para el tratamiento de estas enfermedades sin cumplir con el protocolo médico necesario.Integrantes de la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Avepel) han señalado además que el Ivss ha dejado de comprar los tratamientos. “La situación es [...]
¿Es raro tener una enfermedad rara?
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza una campaña de sensibilización sobre la situación de los tres millones de personas que sufren en España una patología minoritaria. Recuerda: no es tan extraño tener una enfermedad rara.“Las enfermedades raras se han convertido en un problema de salud pública. Además de su alta prevalencia, constituyen el [...] [...]
Actos desde FEDER
Cómo ya sabéis, el próximo 29 de Febrero se celebra el primer Día Europeo de las Enfermedes Raras . En esta jornada tan especial para nosotros, el principal objetivo debe ser caminar unidos, en una sola dirección y con una única voz que grite al unísono: ¡LUCHEMOS POR LOS MÁS DE TRES MILLONES DE ESPAÑOLES QUE SUFREN ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA! Para lograr que este mensaje alcance a todos los rincones de España, desde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) estamos organizando [...]